Alzheimer: del lado de las familias de los que sufren

La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad que afecta no sólo a la persona que la desarrolla, sino a toda la familia: en pocos años los miembros de la familia deben organizarse para ayudar al familiar enfermo y al mismo tiempo observar cómo la persona que aman se está volviendo irreconocible con el tiempo. Todo esto, además del nivel material y organizativo, también tiene un profundo impacto psicológico y por ello es muy importante apoyar psicológicamente a las familias de los pacientes de Alzheimer, las víctimas secundarias de este síndrome.

Alzheimer: lo que sienten los miembros de la familia

Aquí están las dinámicas internas más comunes que surgen del descubrimiento de la enfermedad de un ser querido.

  • Negarse a creer en el diagnóstico de Alzheimer y en lo que implica. Esta es una reacción inicial completamente normal, en nombre de un refugio de la dura realidad: se necesita tiempo para metabolizar las noticias y estar mentalmente preparado para enfrentar las consecuencias. Sin embargo, si persiste en duración e intensidad, se convierte en perjudicial, ya que puede conducir, por un lado, a continuas visitas de investigación pensando que el médico está equivocado y, por otro, a la desinterés por los resultados reales.
  • Hiperactivismo: con el paso del tiempo y una mayor conciencia de la enfermedad puede surgir la ansiedad de estar siempre ocupado, tanto para no pensar en la situación que está experimentando, o para tratar de proteger lo más posible al paciente, sustituyéndolo en hacer todo. Es mejor, sin embargo, dejar que la persona que sufre de Alzheimer continúe realizando las actividades en las que todavía tiene éxito, tanto para evitar que se sienta incapaz como para mantener sus capacidades residuales durante el mayor tiempo posible.
  • Ira: La situación estresante, la frustración, la continua inversión de energía para ayudar al paciente puede dar lugar a un sentimiento de ira, contra uno mismo porque se siente impotente, y contra el enfermo, que ha llevado a un cambio de vida en los demás. Por lo tanto, es útil percibir y aceptar la ira: esto ayuda a comprender que lo que duele no es la persona, sino su comportamiento (involuntario y derivado de la enfermedad).
  • Culpa: a menudo ocurre que el sentimiento de ira va acompañado de culpa, tal vez por perder la paciencia con la persona enferma, por no pasar suficiente tiempo y atención cuando estaba bien o por preferir que otra persona se ocupe de ello. La aceptación de este sentimiento es importante, porque ayuda al miembro de la familia a reconocer sus límites con respecto a la situación creada y a comprender que la enfermedad se ha desarrollado independientemente de cualquier persona.
  • Aceptación: El proceso de aceptación de la enfermedad consiste en tomar conciencia de las dificultades y cambios que conlleva, tanto en el paciente como en el entorno familiar, y que no se puede volver atrás. A partir de la maduración de esta conciencia se inicia una reestructuración de la dinámica familiar que debe ser funcional a la atención domiciliaria del paciente y también una mayor regulación de sus propias experiencias emocionales.

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Miembros de la familia: cómo ayudarse a sí mismo y obtener ayuda

Para evitar el colapso psicológico y evitar ser abrumado por las nuevas responsabilidades, es aconsejable seguir algunas reglas básicas.

  • No actúen como héroes , especialmente si la familia de Alzheimer es pequeña o incluso si usted es el único pariente que queda: hay servicios de cuidado en el hogar, guarderías infantiles integradas y residencias de ancianos. Contactar con estos centros, quizás dirigidos por su médico de confianza, le ayudará a manejar a su familiar de la mejor manera posible, ofreciéndole la mejor atención psicofísica posible.
  • Comparte tus experiencias y emociones, con personas cercanas o con profesionales del sector. Ocultar todos los problemas y dificultades puede ser casi imposible: compartir y confrontar, especialmente con aquellos que viven en la misma situación, ayuda a reconocer sus reacciones como normales y ayuda a relajar la mente, desarrollando una actitud positiva.
  • Busque información, busque asesoramiento de expertos de la industria y acepte sugerencias para comprender cómo cambiará su papel y cómo debe comportarse para ayudar mejor a la persona enferma con serenidad y eficiencia. No tenga miedo o vergüenza de pedir ayuda y ser explicado de nuevo si no ha entendido algunos pasos, tal vez tomar notas escritas, son simples recomendaciones que en poco tiempo ayudarán a hacer que la atención al paciente sea cada vez más casual y natural.
  • Los grupos de autoayuda específicos para cuidadores de pacientes con Alzheimer ofrecen una valiosa oportunidad para compartir problemas y encontrar soluciones. Hoy en día, gracias a Internet, es fácil encontrar los lugares de encuentro de los grupos de autoayuda de la zona.
  • Sin olvidar la propia vida y otros miembros de la familia es un factor clave para no estar alejado del cuidado de los enfermos y no sentirse abrumado por las tareas. Tomarse tiempo todos los días para sí mismo, sus amigos y seres queridos le ayudará a recargar las pilas y no ceder psicológicamente. No es egoísmo y organizando podrás encontrar un buen equilibrio al encargarte del paciente.
  • Desde un punto de vista legislativo, existen leyes que protegen a los cuidadores de las personas con enfermedad de Alzheimer. La Ley 104/1992 concede a los familiares de las personas con discapacidades graves tres días de permiso de trabajo remunerado al mes. Para poder beneficiarse de estos permisos, el miembro de la familia debe ser un empleado, cónyuge, pariente o similar dentro del tercer grado del paciente al que se le ha reconocido la discapacidad.

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